‘희귀·중증난치질환’ 의료비 부담 낮추고, 치료제 접근성 높인다

앞으로 고액의 의료비가 드는 희귀·중증난치질환의 건강보험 산정특례 본인부담이 경감되고, 저소득 희귀질환자에게 건강보험 본인부담분을 지원하는 의료비 지원사업의 부양의무자 기준은 단계적으로 폐지된다. 또 희귀질환 치료제를 신속 등재하기 위해 급여 적정성 평가와 협상에 걸리는 기간을 현행 240일에서 100일로 단축하고, 치료제 부족의 어려움이 완화되도록 정부가 직접 공급하는 긴급도입과 주문제조 품목을 확대한다. 보건복지부는 5일 식품의약품안전처, 질병청 등과 함께 부처합동을 마련한 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 발표했다. ◆고액 의료비 부담 경감 정부는 먼저 산정특례 지원을 강화한다. 산정특례란 중증질환자의 고액진료 부담 완화를 위해 건강보험 본인부담률을 완화하는 제도다. 구체적으로 희귀·중증난치질환의 고액 진료비에 대해서는 건강보험 본인부담 수준을 현행 10%에서 추가로 인하하는 방안을 올해 상반기 중 마련하고, 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 하반기 중 시행할 예정이다. 다음으로 이달부터 산정특례 적용대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하고 희귀·중증난치질환의 재등록 절차도 환자 중심으로 개편한다. 저소득 희귀질환자의 건강보험 본인부담을 완화하는 ‘희귀질환 의료비 지원사업’도 확대한다. 부양의무자 가구에 대해 별도로 적용하던 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하고 질환별 필요성에 따른 맞춤형 특수식 지원도 지속적으로 확대한다는 방침이다. ◆치료제 접근성 향상 정부는 건강보험 등재 절차에 걸리는 시간도 대폭 단축할 계획이다. 근거 생산이 어려운 희귀질환 치료제 등에 대해 허가(식약처) → 급여 적정성 평가(심평원) → 협상(건보 공단) 절차를 병행하는 시범사업 추진으로 약제 등재에 걸리는 시간을 330일에서 150일로 180일 단축하고, 올해부터 100일 이내(현재 240일) 등재가 가능하도록 절차 간소화를 추진해 희귀질환 치료제의 신속 등재를 제도화해 갈 예정이다. 또 수요가 적어 민간에서 공급이 중단되더라도 치료제를 구하는데 어려움이 없도록 긴급도입과 주문제조를 확대해 환자가 적시에 치료받을 수 있는 기회를 강화한다. 기존에 환자분들이 해외에서 직접 구매했던 자가치료용 의약품을 올해부터 매년 10개 품목 이상 긴급도입 품목으로 전환해 공급을 활성화하고, 긴급도입 대상이 과거 급여대상 품목인 경우 약가 요양급여 신청을 우선 고려하고 기존 긴급도입 품목도 보험약가 신청을 추진한다. 아울러 공급이 중단됐거나 중단 우려가 있는 필수의약품이 국내에서 안정적으로 공급될 수 있도록 정부와 제약·유통·의약 분야 협회, 제약사 등이 참여하는 공공 생산·유통 네트워크를 구축해 주문제조 활성화를 추진한다. 정부는 이를 통해 현재 7개 품목에서 올해부터 매년 2개 품목씩 늘려 2030년까지 17개 품목으로 확대할 계획이다. ◆희귀질환 치료관리 지원체계 내실화 정부는 희귀질환의 발굴부터 관리, 의료 복지까지 지속적으로 지원할 수 있도록 희귀질환 의심환자 및 가족의 유전자 검사 등 진단지원을 확대한다. 다음으로 희귀질환자가 사는 곳에서 진단·치료·관리를 연속적으로 제공받을 수 있도록 17개 시도 중 전문기관이 없는 광주, 울산, 경북, 충남 권역을 대상으로 추가 지정해 지역완결형 진료지원 체계를 구축할 계획이다. 이와 함께 희귀질환 지원·관리 등 각종 정책 연계를 강화하고 의약품·특수식 등 실질적 환자 혜택을 구체적으로 논의할 수 있도록 ‘희귀질환 지원 정책협의체’를 올해부터 본격 운영해 나갈 예정이다. 정은경 복지부 장관은 “희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다”며 “올해부터 우선 시행가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가적으로 필요한 과제를 지속적으로 발굴해 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다”고 밝혔다.

여주시의회, 정부 4대강 재자연화 반대 결의문 부결… 민심 후폭풍

여주시의회가 2일 정부의 4대강 재자연화(남한강 보 개방 및 취·양수시설 개선사업)의 절차적 문제를 지적한 결의문이 더불어민주당 소속 시의원들의 반대로 채택되지 못하자 지역사회에서 거센 후폭풍이 일고 있다. 시민들은 “여주시의 현실과 생존권을 외면한 결정”이라며 민주당 시의원들을 향해 여주 발전을 저해하고 있다는 비판을 쏟아내고 있다. 여주시의회 임시회 본회의에서 제2080호 ‘남한강 취·양수시설 개선사업 문제에 대한 결의문’을 상정했으나 표결 결과 부결됐다. 해당 결의문은 경규명 의원이 대표발의한 안건으로, 정부가 남한강보 개방 확대와 수위 저하를 전제로 한 사업 예산을 사전 협의 없이 일방적으로 통보한 점을 지적했다. 경 의원은 제안설명에서 “남한강은 여주시 농업·생활·공업용수는 물론 관광과 지역경제를 떠받치는 생명선”이라며 “수질이 안정적으로 ‘좋음’ 등급을 유지하는 상황에서 충분한 검토 없이 대규모 시설 개선을 추진하는 것은 납득하기 어렵다”고 강조했다. 결의문에는 피해 조사와 결과 공개, 취수 장애 및 관광·어업 피해에 대한 제도적 보상, 보 처리방안 확정 전까지 현행 수위 유지와 실질적 협의구조 마련 등이 담겼다. 그러나 더불어민주당 소속 시의원들은 “정부의 공식적인 입장이 나오지 않은 상태에서 결의문 채택은 시기상조다”라며 반대 입장을 고수하면서 결의문은 여대야소의 문턱을 넘지 못했다. 이에 대해 시민들은 “환경을 명분으로 지역의 농업·산업 기반과 재정을 위협하는 정책에 최소한의 문제 제기도 하지 못한다면 시의회의 존재 이유가 무엇이냐”고 지적했다. 한 시민은 “여주가 품고 있는 한강 물을 정작 여주가 제대로 쓰지 못하는 구조를 개선하자는 요구마저 막아서는 것은 여주 발전을 가로막는 행위”라고 성토했다. 지역사회에서는 민주당 시의원들이 중앙정부 정책 기조만을 의식한 채 여주시의 특수성과 시민 생계를 외면했다는 비판도 제기된다. 특히 보 개방이 현실화될 경우 다수의 취·양수장과 민간·산업시설 추가 보완이 불가피해 막대한 재정 부담이 발생할 수 있다는 점에서 ‘결의문 부결은 시민 부담을 키우는 결정’이라는 목소리도 커지고 있다. 이유식 여주시 이·통장연합회장은 “이번 사안을 계기로 누가 여주 편에 서 있는지 분명히 드러났다”며 “앞으로도 여주 발전을 저해하는 의정활동에 대해 시민의 엄중한 평가가 뒤따를 것”이라고 경고했다. 남한강을 둘러싼 갈등이 정치적 논란으로 확산되면서 향후 여주시의회 민주당 시의원들의 역할과 책임을 둘러싼 논쟁은 더욱 거세질 전망이다.

내일부터 ‘수도권 직매립 금지’...반입 시간 평일 6시간으로 단축

수도권매립지 직매립 금지 시행을 하루 앞두고 수도권매립지관리공사(SL공사)가 반입 허용 시간 단축 등의 개정한 규정을 발표했다. 31일 SL공사에 따르면 ‘수도권매립지 폐기물 반입 등에 관한 사무처리규정’ 개정안을 확정해 오는 2026년 1월1일부터 시행한다. 이번 개정안에 따라 수도권매립지의 생활폐기물(소각재) 반입 허용 시간은 평일 6시간(오전 8시~오후 2시)으로 단축한다. 이 같은 시간 단축은 직매립 금지에 따른 반입량 급감이 예상되기 때문으로, 종전에는 하절기와 동절기로 나눠 각각 10시간, 9시간씩 반입을 허용했다. 다만, SL공사는 반입 허용 시간을 조정하거나 토요일·공휴일 반입을 예외적으로 허용하는 근거 조항을 추가했다. 아울러 생활폐기물 반입 수수료 증가 추이를 고려해 위반사항에 부과한 벌점 기준을 종전의 3분의2 수준으로 완화했다. 반면, 폐기물 반입을 하지 않으면 자동으로 반입을 정지하는 기간은 종전 ‘6개월 이상’에서 ‘1년 이상’으로 변경했다. 내년부터 원칙적으로 수도권매립지에 반입할 수 있는 폐기물은 생활폐기물 소각재(잔재물)와 음폐수, 고형화오니, 사업장 일반폐기물로 제한한다. 인천시는 내년 7월 행정체제 개편에 따라 반입 허용지역이 옹진군을 제외한 9개 군·구에서 10개 군·구로 바뀔 예정이다. SL공사 관계자는 “직매립 금지에 대비해 반입 기준을 새롭게 정비했다”며 “개정안은 공휴일 이후인 1월1일부터 본격적으로 적용할 것”이라고 말했다.

경기도 ‘전국 유일’ 외상안전망 흔들…지원단 예산 35% 가내시

경기도민의 생명과 직결된 중증외상 대응 체계가 대규모 예산 삭감과 불확실성이라는 이중고에 직면했다. 전국 최초이자 유일한 광역 단위 외상 전담 조직인 ‘경기도 외상체계지원단’의 예산이 대폭 삭감될 위기에 처하면서 지역 외상 안전망이 붕괴될 수 있다는 우려가 커지고 있다. 22일 외상 의료계 등에 따르면 도는 최근 외상체계지원단의 2026년도 예산을 기존 5억4천800만원에서 약 35% 삭감된 3억8천600만원으로 조정하는 ‘가내시(공식적으로 확정되지 않은 사항을 임시로 알려줌)’를 통보했다. 지난 2019년 관련 조례에 근거해 설립된 지원단은 아주대학교의료원이 위탁 운영하며 교통사고, 추락 등 중증외상 환자의 생존율을 높이는 핵심 역할을 수행해 왔다. 지원단은 그동안 예방가능외상사망률 관리, 지역외상협력병원 운영, 119 구급대 연계 이송체계 구축 등 외상 관리 전반을 책임져 왔다. 그 결과 경기도는 전국 최저 수준의 예방가능외상사망률을 기록했으며, 최근 민간위탁 성과 평가에서도 최상위권에 오르는 등 공익적 가치를 입증했다. 특히 최근 의정 갈등으로 인한 응급의료 공백 속에서도 도내 중증외상 환자의 ‘응급실 뺑뺑이’를 막아내는 컨트롤타워 역할을 해왔다는 평가다. 하지만 이번 예산 삭감안이 현실화될 경우 인력 운영과 교육, 협력병원 계약 등 필수 사업의 전면 중단이 불가피하다. 외상 분야 전문가들은 예산 삭감보다 더 큰 문제로 ‘사업의 불확실성’을 꼽고 있다. 예산 규모가 확정되지 않아 내년도 사업계획 수립조차 불가능한 상태가 지속되면서, 축적된 지역 외상 네트워크가 한순간에 해체될 수 있다는 지적이다. 현장 대응의 한 축인 소방 관계자는 “지원단의 기능 약화는 곧 현장 구급대원의 대응력 저하와 병원 간 협력 체계 붕괴로 직결된다”고 우려를 표했다. 환자단체 역시 “중증외상은 누구에게나 닥칠 수 있는 위험인데, 관리 체계가 약화되면 그 피해는 고스란히 도민에게 돌아올 것”이라고 목소리를 높였다. 이번 예산 조정은 도의 재정 악화에 따른 보건 분야 사업 일괄 조정 과정에서 추진된 것으로 알려졌다. 경기도 외상체계지원단 관계자는 “외상 체계는 사고 후 급히 만들 수 있는 것이 아니라 평시에 유지돼야 작동하는 공공 안전망”이라며 “한 번 무너지면 복구에 수년이 걸리는 만큼, 광역 외상 관리 조직이 최소한의 기능을 유지할 수 있도록 예산 재검토가 절실하다”고 호소했다.

강화도 하천서 물고기 수백마리 집단 폐사…행정당국 조사 착수

강화도의 한 하천에서 물고기 수백마리가 집단으로 폐사하는 일이 발생해 행정 당국이 대응에 나섰다. 16일 강화군에 따르면 지난 12일 오후 4시께 하점면 목숙천과 송해면 다송천 일대에서 ‘물고기가 집단 폐사했다’는 신고가 접수됐다. 목숙천과 다송천은 서로 연결된 하천으로, 신고 접수 당시 해당 유역 일대에는 10~30㎝ 길이의 붕어와 잉어 등 물고기 100여마리가 죽어 있던 것으로 확인됐다. 앞서 지난 7월에도 다송천 일대에서 물고기 떼죽음이 발생한 바 있다. 당시에는 고온으로 인한 수중 산소량 감소가 집단 폐사의 원인으로 조사됐다. 중금속 등 오염물은 확인되지 않았다. 하지만 물고기 떼죽음이 재발하자 인근 주민들의 우려가 커지고 있는 상황이다. 15일에는 하천 일대 3km 구간에서 물고기 300여마리의 사체가 물에 떠오르는 등 관련 상황이 더 악화됐기 때문이다. 군은 해당 사항을 인지하고 관련 조치에 돌입한 상태다. 우선 인천시 보건환경연구원과 사설 검사기관 등 2곳에 수질 성분 분석과 어류 사체 검사를 의뢰한 것으로 전해졌다. 또한 목숙천과 다송천 일대 2.3㎞ 구간에 걸쳐 퇴적된 오염 토사를 걷어내고 황토를 다시 깔아 자정 능력을 높일 계획이다. 군은 이번 사태에 대해 불법적인 오염물질 배출 정황이 확인될 경우, 행정 처분과 함께 사법기관에 고발 조치할 방침인 것으로도 확인됐다. 강화군 관계자는 “주민 불안을 해소하기 위해 철저한 조사를 실시하겠다”고 말했다.

[단독] 시흥 유독가스 유출 사고... 알고 보니 ‘무허가 업체’

지난달 9일 시흥 시화공단 화학업체에서 발생한 유해화학물질 ‘스티렌’ 가스 유출 사고는 업체 측의 방치로 중합반응을 일으켜 발생한 것으로 밝혀졌다. 특히 이 업체는 유해화학물질 영업허가를 받지 않은 것으로 확인되면서 관련 인허가권자인 환경 당국과 소방 당국 등의 관리 소홀 문제가 대두되고 있다. 스티렌은 2020년 LG화학계열사인 LG폴리머스 인도 공장 가스 누출 사고로 23명이 숨지고 585명이 부상당한 유독물질이다. 앞서 스티렌 유출 사고 당시 대응 과정서 시흥화학합동방제센터의 출동 지연에 따른 미흡한 현장 대응으로 논란(본보 11월12일자 10면)을 빚었다. 9일 기후에너지환경부와 경기도, 시흥시, 시흥소방서, 시흥화학재난합동방재센터 등에 따르면 기후부는 스티렌 가스 유출 사고 발생 후 관계기관이 참여하는 합동대책회의를 2회 열고 사고 원인 분석과 해당 물질의 안전한 처리 방법을 모색해 왔다. 사고 원인은 해당 업체가 지하에 매설된 2만ℓ 탱크 안에 보관 중이던 액체 형태의 스티렌 1만여ℓ를 사용하지 않고 2년 넘게 방치해 스스로 중합반응을 일으켜 증기 형태로 분출된 것으로 확인됐다. 해당 업체는 소방서로부터 2014년 7월 위험물안전관리법상 지하탱크저장소 설치허가를 받았지만 기후부로부터 유해화학물질 영업허가는 받지 않았다. 이에 따라 유해화학물질을 무허가로 취급하면서 2년 넘게 방치했지만 환경 당국이나 소방 당국 등은 모르고 있었고 지도점검 등 사후관리도 제대로 이뤄지지 않은 것으로 파악됐다. 관련 기관 간 교차검증만 진행했어도 사전 점검을 통해 사고를 방지할 수 있었던 대목이다. 시흥소방서 관계자는 “법상 인허가를 받으면 업체 측이 안전관리자를 선임해 매년 1회 서류를 통한 자체 점검일지를 제출토록 돼 있어 현장을 점검하지 못했다”며 “해당 업체에 대해 형사처벌 등을 내릴 예정”이라고 말했다. 기후부 관계자는 “무허가 영업장에 대해 지속적으로 지도·단속하고 있지만 한계가 있다”며 “안전한 폐기물 처리와 함께 재발 방지를 위한 대책을 마련하겠다”고 해명했다. ●관련기사 : 시흥 접착제 제조 공장서 황화수소 누출 https://kyeonggi.com/article/20251109580014 시흥 시화공단 화학물질 유출사고... 화학방재센터 늑장 출동 https://www.kyeonggi.com/article/20251111580377

“이젠 치과진료도 인공지능”…AI 치과진료 시연 열린다

국내 치과 의료 분야에 인공지능(AI) 기술을 적용한 진료 시연이 처음으로 공개된다. 서울대 치과대학 출신 박세훈 원장(박세훈 AI연구소)은 2026년 1월 14일 오후 6시 서울 남산 그랜드하얏트 호텔에서 AI 기반 치과진료 시연 세미나를 연다고 밝혔다. 이번 행사는 개인 치과병원 단위에서 AI가 실제 진료 과정에 직접 활용되는 사례를 국내에서 처음 선보이는 자리로 알려졌다. 세미나에는 치과의사와 학계 전문가 등 200여명이 참석할 예정이며, 인공지능을 활용한 ▲진단 보조 시스템 ▲보철·교정 계획 자동화 ▲임상 데이터 분석 등 차세대 치과진료 기술이 소개된다. 박세훈 원장은 “AI는 치과의사의 판단을 대체하는 것이 아니라 더 정밀하고 효율적인 진단과 치료를 돕는 기술”이라며 “이번 시연을 계기로 한국 치과의료가 새로운 혁신 단계로 진입하게 될 것”이라고 말했다. 치과계와 학계에서는 이번 세미나를 계기로 AI 기반 진료기술이 빠르게 확산될 가능성에 주목하고 있다. 진료 정확도 향상과 환자 맞춤치료 등 다양한 분야에서의 응용도 기대된다는 평가다. 한편, AI 기반 진료 플랫폼 ‘AI 덴탈 매니저’ 개발에는 국내외 1천여명의 치과의료진이 참여해 프로그램 개발과 임상 데이터 제공, 알고리즘 검증 등에 힘을 보탰다.

환경부, 수도권 직매립 금지 앞두고…‘비상 예외조항’ 법적 근거 마련

기후에너지환경부가 2026년 1월1일부터 이뤄지는 수도권 생활폐기물 직매립 금지를 앞두고, 재난·시설 중단 등 비상 상황에서만 직매립을 예외적으로 허용하는 법적 근거를 마련한다. 4일 환경부에 따르면 오는 5일부터 22일까지 예외적 직매립 허용 기준을 규정한 ‘폐기물관리법 시행규칙 일부개정령(안)’을 입법예고한다. 또 같은 기간 예외 기준에 대한 세부 절차 및 판단 기준을 담은 ‘생활폐기물을 바로 매립할 수 있는 경우에 관한 고시 제정(안)’도 함께 행정예고한다. 예외 허용 사유로는 재난이 발생하거나 폐기물처리시설 가동 중지로 처리가 곤란한 경우, 산간·오지 또는 도서지역 등 제도이행이 불가능한 지역, 환경부장관이 관계 시도지사와 협의해 인정한 경우 등이다. 이와 함께 환경부는 인천·경기·서울 등 3개 시도 및 수도권매립지관리공사(SL공사), 한국환경공단과 함께 ‘직매립금지 제도 이행관리 상황반’을 구성해 지자체 준비상황을 점검하는 등 비상 상황 대응 체계를 구축할 방침이다. 내년 1월부터는 폐기물 처리현황 모니터링, 비상 시 협조체계 가동 등 생활폐기물 적체 및 처리 지연이 발생하지 않도록 집중관리할 계획이다. 특히 오는 2029년 매립 제로화를 위해 구체적인 생활폐기물 직매립량 감축 방안을 마련하는 한편, 수도권매립지 생활폐기물 반입수수료 인상에 나선다. 김고응 환경부 자원순환국장은 “가장 중요한 것은 생활폐기물이 안정적으로 처리되는 것”이라며 “수도권 3개 시도와 힘을 합쳐 제도가 안착되도록 최선을 다할 계획”이라고 밝혔다.

내란특검 “秋 구속 기각 판단 수긍 어려워”…불구속 기소 가닥

조은석 내란특검팀이 내란 중요임무 종사 혐의로 청구한 국민의힘 추경호 전 원내대표 구속영장을 법원이 기각한 데 대해 ‘판단을 수긍하기 어렵다’고 반발했다. 추 전 원내대표는 12·3 비상계엄 당시 자당 긴급 의원총회 장소를 세 차례 변경하며 ‘계엄 해제 의결 방해’ 의혹을 받고 있는데, 특검팀은 추 전 원내대표를 불구속기소 하기로 가닥을 잡았다. 3일 법조계에 따르면 서울중앙지법 이정재 영장전담 부장판사는 이날 새벽 추 전 원내대표에 대한 구속 전 피의자 심문(영장실질심사)을 마치고 “혐의 및 법리에 대해 다툼의 여지가 있어 법정 공방을 거치는 것이 타당하다”며 영장 청구를 기각했다. 박지영 특검보는 이후 브리핑에서 “명백한 사실관계도 다툼의 여지가 있다며 구속하지 않는다면 누구를 구속수사할 수 있겠나”라며 “(이는)추후 같은 일이 발생했을 때 같은 행위가 반복될 수 있다는 것”이라고 비판했다. 추 전 원내대표는 계엄 선포 당일 비상 의원총회를 소집하면서 장소를 국회→당사→국회→당사로 연이어 변경했다. 이로 인해 국민의힘 의원 다수는 계엄 해제 의결에 참석하지 못했고, 국회의 해제 요구 결의안은 국민의힘 의원 108명 중 90명이 참여하지 않은 상태에서 재석 190명, 찬성 190명으로 가결됐다. 박 특검보는 “무장 군인이 국회를 짓밟는 상황에서 추 의원은 집권 여당 원내대표로서 정무수석, 국무총리, 대통령과 순차 통화한 뒤로도 아무런 조치를 취하지 않았다”며 “윤석열 전 대통령도 법정에 증인으로 출석해 추 의원에게 ‘걱정하지 마라, 조만간 빨리 해결될 것’이라고 말했다고 한다. 명백한 사실관계에 대해 법원의 판단이 필요한 부분”이라며 구속 수사 필요성을 강조했다. 다만 특검팀은 14일 만료되는 수사 기한을 고려, 추 의원에 대한 구속영장 재청구가 불가능하다고 판단하고 불구속기소 하는 방향에 무게를 싣고 있다고 밝혔다.

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