부신백질이영양증 앓고있는 김재현군

“단 하루만이라도 건강한 모습으로 친구들과 공도 차고 달리기도 하며 마음껏 뛰어놀고 싶지만….”

부신백질이영양증(ALD Adrenoleukodystrophy)이란 희귀병으로 7년째 투병중인 김재현군(19)은 오늘도 예전의 건강했던 기억을 떠올리며 잠시만이라도 자리에서 일어나 앉기를 소망하고 있다.

10년전 이 병으로 맏아들을 잃고 한없는 슬픔속에서 하루하루를 살아오던 어머니 조순옥씨(44)는 불치병에 걸려 사경을 헤매는 재현군을 보며 날마다 숯검정처럼 새까맣게 타버린 가슴을 쓸어 내리고 있다.

설상가상으로 재현군의 아버지도 지난 96년 산업재해를 입어 수차에 걸쳐 뇌수술을 받았으나 소생하지 못한채 현재 1급 장애판정을 받고 동수원병원에 입원해 말 그대로 김군 가정은 풍지박산한 최악의 어려움에 처해 있다.

어머니 조씨는 이같은 청천병력속에서도 아침저녁으로 수원과 오산을 오가며 남편과 아들의 병간호에 혼신의 정성을 쏟고 있지만 수입이라고는 한시적 생활보호대상자로 받는 보조금 24만원이 고작이어서 턱없이 모자라는 병원비 마련에 한숨만 내쉬고 있다.

서울대 병원에서 불치병 판정을 받은 재현군은 현재 오산서울병원 중환자실에 누워 팔다리 마비증세는 물론, 의식장애와 간헐적인 간질발작을 호소하고 있다.

그나마 다행인것은 이같은 안타까운 소식을 전해들은 윤진순씨(44)가 자원봉사를 자처해 매일 재현군을 찾아 말벗과 식사를 챙겨주는 등 3년째 손·발이 돼 주고 있다.

윤씨는 “하루종일 병석에 누워있는 재현이에게 해줄 수 있는 것이라고는 그저 말벗과 식사를 챙겨 주는것이 고작이어서 안타깝기만 하다”고 말했다.

재현이를 위한 후원회 0339-372-1772, 농협중앙회 121-12-380191 예금주 조순옥.

/오산=조윤장기자