진단 방랑과 지원 부족으로 고통받고 있는 희귀질환자들이 지원 조례를 만들어둔 경기도에서도 아무런 지원을 받지 못하고 있다는 지적(경기일보 7월3일자 1,2,3면 등 연속보도)에 경기도의회가 나섰다. 도의회는 도내 희귀질환자의 현황 등을 정확히 파악해 이들의 고통을 덜어줄 방안 마련에 나설 계획이다.

7일 경기일보 취재를 종합하면 도의회 보건복지위원회 소속 지미연 의원(국민의힘, 용인6)은 최근 경기일보 연속보도 이후 도와 희귀질환자 고충 해소 방안 검토에 착수했다.

지 의원은 의료파업 이후 시술 및 수술, 진료 예약 지연 등으로 고통받고 있는 희귀질환자들이 지원 예산 감소로 인해 고통받고 있는 상황을 인지한 뒤 도내 희귀질환자들의 정확한 실태와 현재 지원 사업 등에 대한 현황 파악을 하고 있다.

무엇보다 2020년 만들어진 ‘경기도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례’에 희귀질환자를 위한 지원 등의 근거 규정이 있는 만큼 사실상 사문화돼 있던 조례 역시 실효성을 갖출 수 있도록 할 계획이다.

지 의원은 “경기일보 보도를 통해 희귀질환자들의 고충에 대해 알게 됐다”며 “도에 근거 규정이 있는 만큼 희귀질환자들을 제대로 지원하지 않거나 이들의 고통을 외면해서는 안 된다”고 전제했다.

이어 “현재 도내 몇 명의 희귀질환자들이 있는지, 이들에 대한 지원은 어떻게 이뤄지고 있는지 등의 자료를 도에 요구했다”며 “자료를 회신 받으면 도와 논의해 구체적인 지원책을 마련할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다. 경기α팀

※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.