희귀병에 걸려 고통받는 희라양을 도와주세요

“정상적인 치료를 받아 건강한 모습으로 가족과 함께 살 수 있도록 도와주세요”

지난 6월 다카야스 동맥염(무맥병)이란 희귀병에 걸려 고통받고 있는 서면초등학교 5년 김희라양(12·광명시 소하2동)이 어려운 가정형편으로 엄청난 치료비를 감당하지 못해 치료조차 제대로 받지 못한채 구원의 손길을 애타게 기다리고 있다.

다카야스 동맥염이란 동맥에 염증이 생기면서 동맥이 막혀 장기의 기능이 상실되는 병으로 아직까지 원인도 모르고 치료약도 없는 세계적인 희귀병으로 알려지고 있다.

김양은 현재 오른쪽 신장 기능을 완전히 상실했으며, 왼쪽 신장도 50%정도만이 제기능을 하고 있는데다 심장동맥과 우뇌동맥마저 막혀 혈압과 항암제 등을 투여받고 생명을 연장하고 있다.

망가진 장기마다 동맥혈관을 자가이식하는 수술만이 김양의 생명을 연장할 수 있는 유일한 치료법이다.

김양은 지난 4개월동안 서울대병원에서 3차례에 걸쳐 입원·치료를 받았으나 7천만원이란 거액의 진료비를 감당하지 못해 집으로 귀가, 하루하루를 힘겹게 병마와 싸우고 있다.

더욱이 시각 장애인인 아버지(41)는 어머니와 이혼한 후 다니던 회사마저 부도가 나 현재 오빠(14)와 함께 단칸짜리 전세방에서 생활하고 있어 치료비 마련은 엄두도 못낸채 한숨만 내 쉬고 있다.

이처럼 딱한 소식을 접한 시는 여성단체협의회, 교육청 등과 함께 김양 돕기 운동에 나서고 있다(연락처:011-762-4512, 02-899-4525).

/광명=권순경기자 skkwon@kgib.co.kr

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