인천시, 희귀질환자 1천800여명에 의료비 지원

市, 45억 투입… 만성 신부전증·혈우병 등 133종 대상

인천시가 혈우병과 크론병 등 희귀질환으로 어려움을 겪는 환자를 돕고자 45억여원의 예산을 투입한다.

22일 시에 따르면 올해 희귀질환으로 어려움을 겪는 환자와 가족을 위해 45억5천100만원의 예산을 들여 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 추진한다. 

지원 대상자는 1천837명이다. 대상 질환은 만선 신부전증·혈우병·크론병(국한성 창자염)·모야모야병·강직성 척추염·신생아 호흡곤란 증후군 등 133종이다.

시는 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라, 지속적인 치료를 받아야 하는 희귀질환자의 경제적 부담을 덜어주고자 요양급여비용 중 본인부담금·간병비·특수제조 분유·저단백 햅쌀밥 구입비 등을 지원한다.

이와 함께 질병관리본부(KCDC)는 지난달부터 ‘희귀질환 유전자 진단 사업’을 통해 환자의 비용 부담으로 진단 시기를 놓치는 사례를 방지하고 있다. 또 희귀질환을 조기에 진단해 적기에 치료를 받을 수 있도록 산정 특례 질환 중 유전자 검사가 필요한 51개 극 희귀 유전질환에 대한 유전자 분석비와 검사대상물 운송비도 지원하고 있다.

시 관계자는 “희귀질환 환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 지원사업에 지속적으로 힘쓰겠다”며 “‘희귀질환 극복의 날’이 희귀질환에 대한 시민의 이해를 높이고 희귀질환으로 고통 받는 환자와 가족에게 따뜻한 마음을 나눌 수 있는 증폭제가 되길 바란다”고 말했다.

한편, 매년 5월23일은 ‘희귀질환 극복의 날’이다. 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 예방과 관리의욕을 높이고자 지난해 처음 기념일로 지정됐다.

주영민기자