최경자 경기도 의원, ‘경기도교육청 난치병 학생 지원 조례안’ 대표 발의

경기도의회 최경자 의원
경기도의회 최경자 의원

경기도내 난치병을 앓는 학생들이 전문 보조인력 도움 등 의료 지원을 통해 건강권과 학습권을 보장받게 될 전망이다.

이는 최근 3년간 도내 초·중·고에서 난치병을 앓는 학생이 20% 이상씩 증가해 지원책 마련이 시급(경기일보 3월8일자 6면)하다는 지적에 따른 것으로, 경기도의회는 계획 수립부터 전문 보조인력(간호사) 지원, 학교생활 적응까지 체계적 지원 근거를 마련한다는 복안이다.

22일 경기도의회에 따르면 도의회 교육기획위원회 소속 최경자 의원(더불어민주당ㆍ의정부1)은 이 같은 내용을 담은 ‘경기도교육청 난치병 학생 지원 조례안’을 대표 발의했다.

‘난치병 학생’은 암, 심혈관 질환, 뇌혈관 질환, 소아당뇨, 희귀난치성 질환 등 장기적 치료를 필요로 하는 질환을 가진 학생을 의미한다.

경기도교육청은 최근 3년간(2018~2020) 도내 초ㆍ중ㆍ고교의 난치병을 앓는 학생이 20% 이상 증가한 것으로 파악하고 있다. 이는 서구화된 식단, 기후 변화 등 환경적 영향이 작용했기 때문으로 분석된다. 희귀난치병(희귀질환)은 호흡기계통, 소화기계통, 근육골격계통 등 16개 항목에서 총 1천86건으로 분류되며 신부전ㆍ결핵ㆍ혈관염ㆍ칸디다증 등이 대표적이다. 초등학교는 2018년 692→2019년 814→2020년 866명으로 25%가 늘었고, 중학교는 365→407→451명으로 23% 고등학교는 399→452→499명으로 25% 늘었다.

그러나 교육당국에서 전문 보조인력 배치, 실무 대응 교육 등 구체적인 지원책을 마련하지 않으면서 이를 우려하는 현장의 목소리가 높았다.

최 의원은 이러한 문제를 해결하고자 학습권과 건강권을 차별 없이 보장받는 의료 지원 체계 구축을 대안으로 제시했다.

최 의원이 발의한 조례안에는 경기도교육청이 ▲난치병 학생의 의료비 지원 ▲건강상담공간 확보 및 투약공간 마련 ▲보건교사, 보조인력 우선 배치 ▲난치병 학생 인식 개선을 위한 교육·홍보 사업 등을 지원할 수 있다는 내용이 담겼다.

최 의원은 “‘단 한 명의 아이도 포기하지 않겠다’는 경기도교육청의 약속처럼, 난치병으로 학습권을 보장받지 못하는 학생이 없기를 바라는 마음에서 이 조례를 발의하게 됐다”면서 “난치병 학생이 체계적인 의료 지원을 받을 수 있도록 집행기관과 함께 다양한 방안을 모색하겠다”고 강조했다.

이광희기자

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