[용인시] 삼성물산 희귀병 어린이에 5억원 지원

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삼성물산 리조트부문이 희귀·난치 질환 어린이에 ‘희망’을 선물했다.

 

삼성물산 리조트부문은 2월8일 서울 올림픽공원 내 한성백제홀에서 희귀·난치성 질환 어린이 지원금 전달식을 갖고 의료비, 장학금 등 5억원을 전달했다. 

 

전달식에는 사단법인 한국 희귀·난치성질환연합회 신현민 회장을 비롯, 지원 대상자로 선정된 어린이들과 가족 등 300여명이 참석했다. 올해 지원 대상에는 선천성 대동맥 협착을 앓고 있는 민지수양(가명) 등 1천100여 명이 포함됐다. 

 

희귀·난치성 질환이란 원인과 치료방법을 개발하지 못해 치료가 어려운 질병으로, 건강보험 적용이 어려워 치료에 많은 비용이 든다. 전국에 50만명이 이 질환으로 이중고를 겪고 있고 이중 절반은 아동으로 추산된다.

 

특히 이날 행사에는 희귀·난치성 질환 어린이들을 중심으로 구성된 ‘희망의 소리 합창단’의 창단 10주년 특별 공연이 펼쳐져 감동을 더했다.  

 

글_강한수·안영국기자 사진_용인시

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