'로하드 증후군' 앓는 5살 서현이의 이야기

희귀병인 로하드 증후군에 대한 관심이 모이고 있다.

지난 7월 방송된 EBS '메디컬다큐 7요일'의 '항상 배고픈 아이 - 로하드 증후군'이 18일 재방송됐다.

5살 이서현이 앓고 이쓴 '로하드 증후군'은 신경꼐의 이상으로 다양한 증상이 나타나는 증후군으로 항상 배고픔을 호소하고 섭취량이 증가하면서 체중이 늘게 된다. 전 세계적으로 100명도 되지 않는 희귀한 질병 중 하나로, 내분기 기관을 조절하는 신경계에서 나타나는 감연 현상이다.

이날 방송에서 서현이는 5살 나이에 47.4kg으로 평균 나이보다 3배 이상 많은 몸무게를 보였다. 서현이는 태어났을 때 2.93kg의 정상 체중이었으나 2살부터 식탐을 보이더니 급격하게 살이 찌기 시작했다.

서현이는 급작스런 체중 증가와 함께 호흡에 문제가 생기면서 3살이 되던 해 인천의 대학병원을 찾았다. 당시 몸무게는 22kg로 2년이 흐른 지금 특수휠체없이 거동이 힘들 정도로 체중이 늘었다.

또 신경모세포종이라는 소아암 판정을 받은 서현이는 종양제거 수술을 했다. 하지만 암투병 중에도 서현이의 식욕은 줄지 않았고, 체중도 지속적으로 증가했다.

이에 전문의는 "갑자기 살이 찌는 질환이 무엇인지 찾아보니 '로하드 증후군'이라고 뇌하수체 기능에 이상이 오면서 살이 찌고 입술이 파래질 정도로 이산화탄소가 몸에 쌓여도 뇌의 중추신경계에서 인지하지 못한다. 그래서 대부분 호흡부전으로 사망하는 일이 많다"고 말해 안타까움을 자아냈다.

장건 기자