평생 받을 ‘재활치료’ 지원 절실… 희귀질환자가 원하는 지원은 [고통의굴레 희귀질환, 그 후②]

경기일보, 질환자 실태조사 결과
희귀질환 95%가 치료제 없어
평생 치료… 비용도 큰 부담
“가족 돌봄·인프라 확대 필요”

치료제가 없는 희귀질환이 95%에 달하는 현실에도 경기도내 희귀질환자들이 재활치료나 돌봄 등의 필수적 지원을 전혀 받지 못하는 것으로 확인됐다. 이 때문에 희귀질환자들은 재활 치료를 위한 인프라와 지원이 확대되길 원했으며, 유전성 질환으로 인해 평생 치료를 받아야 하는 이들에겐 가족 돌봄 지원도 절실한 것으로 나타났다.

2일 경기알파팀이 전국 희귀질환자 227명(경기도민 108명)을 대상으로 ‘희귀질환자 지원 사업을 위한 실태조사’를 한 결과, 구체적 비용을 적시한 217명의 응답자가 희귀질환으로 인해 월평균 지출하는 비용은 175만2천992원으로 나타났다. 답변자 중에는 월 최대 500만원의 비용을 쓰고 있는 경우도 있었고, 전체 소득의 80% 이상을 희귀질환 관련 비용으로 소진한다는 응답도 나왔다.

특히 이들은 현재 전무한 ‘재활치료’ 지원이 가장 절실하다고 했다. 희귀질환은 치료제가 없는 경우가 95%에 달해 평생 재활치료를 받으며 병의 진행 속도를 늦춰야 하기 때문이다.

여기에 희귀질환으로 인해 발달 지연을 겪는 아이들의 경우 발달치료가 필수적이지만, 소요 비용이 월평균 100만원을 훌쩍 넘어가는 탓에 최소한으로만 받고 있다는 의견들이 나왔다. 그마저도 도내에는 재활치료 센터가 없어 서울까지 장거리 이동을 해야 하고, 대학병원의 경우 수개월을 대기해야 해 사설 재활치료센터를 이용하더라도 시설 자체가 부족해 일대일 재활치료가 아닌 다대일 치료를 받아야 하는 문제가 있다고 응답했다.

이와 함께 ‘돌봄’ 지원 역시 필요하다는 의견이 이어졌다. 희귀질환은 통상 유전적 요인으로 발병해 어린시절부터 이어지고, 매일 언어·놀이치료를 받거나 주기적으로 병원에 가야 해 맞벌이가 불가능함에도 돌봄 지원이 없어 경제적 상황이 점점 악화되는 현상이 나타난다는 얘기다. 이 외에도 희귀질환자를 돌보는 기간 간병으로 인한 우울함과 불안 등 정신적 괴로움이 동반돼 이를 해소할 수 있는 심리적 지원이 필요하다는 의견도 나왔다. 경기α팀

※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

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https://www.kyeonggi.com/article/20250122580326