[사설] 경기일보, 희귀질환자 227명에게 고충을 설문하다

희귀질환자와 그 가족들에게 절박한 것은 무엇일까. 지원책을 마련하고 집행하는 데 중요한 선결 화두다. 여기에 정확한 답은 환자와 가족 당사자만이 알고 있다. 그래서 경기일보가 이들을 직접 설문했다. ㈔한국희귀·난치성질환연합회가 협조해 함께 진행했다. 전국 227명이 대상이었고 이 중에 경기도민은 108명이었다. 신문사가 직접 설문을 진행하고 분석한 것은 이번이 처음이다. 그 결과 정책 이면에 있던 현장의 애환이 쏟아졌다. 무엇보다 주목할 것은 지원을 못 받는 환자들이다. ‘정부의 어떤 지원을 받고 있는가’라는 질문을 했다. 산정특례제도(97명), 보조기기 구입 등 물품지원(41명), 특수 조제분유 및 저단백즉석밥 구입비 등 식이지원(22명), 간병비 지원(20명) 등이었다. 중복해서 지원받는 환자도 포함된 수치다. 그런데 66명은 ‘아무 지원도 받지 못하고 있다’고 답했다. 사각지대에 놓인 환자가 10명 가운데 3명꼴이다. 중복지원과 비교해 형평에 안 맞는다. 정부 지원에 대한 의견 피력도 다양하게 제시됐다. 아무래도 ‘지원 강화’를 요구하는 답변이 74명으로 제일 많다. 이 부분은 조금 구체적으로 살펴야 한다. 희귀질환자가 공통적으로 겪는 어려움은 비싼 치료비와 치료 기간의 장기화다. 재정의 한계라는 근본적인 문제가 있다. 그렇더라도 희귀질환의 고충을 배려할 필요가 있다. 의견 중에는 당장 개선이 가능한 요구도 있다. 신청·선정 절차가 너무 까다롭다(57명)는 절차적 문제다. 경기일보의 희귀질환자 실태 추적은 지난해 7월 이후 계속되고 있다. 경기도가 전국 광역지자체 최초로 희귀질환자 지원사업 예산을 확보하는 결실을 이뤄내기도 했다. 지자체 차원에서 희귀질환자를 지원할 수 있는 근거를 등장시킨 것이다. 정부의 지원 사업은 주로 의료비 지원에 초점이 맞춰져 있다. 지자체의 지원은 이를 감안한 맞춤형 선택이 고려돼야 할 것이다. 교통비, 간병비, 생계비 등이 그런 예다. 한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장이 말했다. “희귀질환자들의 이야기를 직접 듣고 의견을 청취하는 자리를 마련해 줬으면 좋겠다.” 전국에서 처음으로 관련 조례를 만든 경기도다. 환자들의 애환을 듣는 소통의 창구도 열어 놓길 바란다. 경기일보가 이 문제를 보도하는 목표도 그런 소망의 징검다리를 놓는 것이다. 복지의 기본은 사람의 생명을 살리는 것이고, 그 출발은 돈 없어서 죽어 가는 사람을 없게 하는 것이다.

[사설] 윤 대통령, 국회에 가서 ‘국회 책임’ 석명(釋明)해 보여라

국회가 22일 윤석열 대통령에 대한 동행명령장을 발부했다. 국회 내란 혐의 진상규명 국정조사특별위원회(국조특위) 명의다. 22일 있었던 1차 청문회에 불참한 윤 대통령에 대한 강제 조치다. 여당 의원들은 ‘현직 대통령 망신 주기’라며 강력히 반대했다. 표결 결과 찬성 11 대 7로 명령장이 발부됐다. 오후 2시가 시한이었지만 윤 대통령은 출석하지 않았다. 특위는 추가 증인 채택과 서울구치소 출장 조사까지 경고하고 있다. 앞서 공수처가 20, 21, 22일 세 차례 강제 구인을 시도했다. 하지만 윤 대통령은 응하지 않았고 모두 무산됐다. 윤 대통령이 공수처 체포 당일 밝힌 입장이 있다. “계엄은 대통령의 정당한 권한이다. 판검사가 판단할 수 있는 문제가 아니다.” 수사에 응하지 않는 일련의 행동에 배경이 되는 논리로 보인다. 공수처는 23일 사건을 검찰로 송부했다. 앞선 주장대로라면 검찰에서 진행될 추가 조사에도 응하지 않을 가능성이 있다. 여기서 되짚어 볼 윤 대통령의 발언이 있다. 지난해 12월12일 두 번째 담화였다. 계엄 선포의 주된 이유를 국회에 돌렸다. “지금껏 국정 마비와 국헌 문란을 주도한 세력과 범죄자 집단이 국정을 장악했다”고 주장했다. 야당의 탄핵 남발로 인한 국정 마비, 예산 삭감으로 인한 행정 마비 등을 지목한 것이다. 그러면서 헌재에 출석해 입장을 펴겠다고 했다. 본인이 출석하는 헌재 심리를 생중계 해달라는 특별한 주문도 했다. 공수처·검찰과 국회는 다르다. 여야 국회의원들의 조사 절차다. 윤 대통령이 계엄 선포의 책임을 얘기했던 게 국회다. 탄핵 남발, 예산 삭감을 했다는 당사자들이다. 따져 묻고 증명해야 할 게 있지 않겠나. 그가 원했던 ‘생중계’도 보장돼 있다. 여기에 거듭된 소환 불응이 가져올 여론의 피로도 문제도 있다. 공수처 소환 불응은 수사권 논란이라는 명분이 있었다. 하지만 입법 기관 불출석에까지 이런 명분이 통용되기는 어렵다. 윤 대통령에게 주어진 기회가 많지 않다. 헌재 심리에서 주어진 기회도 박하다. 예고된 기일대로면 충분한 설명 없이 끝날 수 있다. 그 경우 윤 대통령에는 지난하고 제한적인 사법 절차만 남는다. 국조특위조차 그에겐 국민 앞에서 소명할 수 있는 소중한 기회일 수 있다. 의석수에서 기울어진 현실적 불공정은 있다. 야당 의원들의 공세가 거칠 것이다. 하지만 윤 대통령에게 말문을 틔워 줄 여당 의원들도 있다. 출석이 맞다. 어차피 윤 대통령이나 야당 모두에게 벼랑 끝 승부다. 계엄 정당성 증명 여부에 운명을 걸어야 한다. 증명되면 야당이 추락할 것이고, 증명 안 되면 윤 대통령이 추락할 것이다.

[지지대] ‘참을 수 없는 존재의 가벼움’

“살아 있다는 것 자체가 무의미했다. 시골 외과의사 토마시도 그랬다. 아버지 없이 어린 시절을 보냈다. 주변 인물들도 별반 다르지 않았다. 아내이자 사진작가인 테레자나 화가이자 토마시의 불륜 상대인 사비나, 사비나의 연인 프란츠 등도 예외가 없었다. 전처와의 이혼 이후에도 변한 건 없었다.” 20여년 전 베스트셀러였던 ‘참을 수 없는 존재의 가벼움’의 얼개다. 체코슬로바키아 출신 작가 밀란 쿤데라(1929∼2023)가 썼다. 청년 시절 읽었던 서양 소설 가운데 가장 기억에 남은 작품이었다. 제목부터 의미심장했다. 작품은 이렇게 시작된다. “그들은 서로를 아꼈다. 그런데도 상대방에게 하나의 지옥을 선사했다. 그들이 사랑한 건 사실이다. 오류가 그들 자신이나 그들의 행동방식 혹은 감정이 아니라, 그들의 공존불가능성에서 기인했다는 게 그 증거다. 그는 강했고 그녀는 약했기 때문이다.” 쿤데라가 별세 1년 반 만에 그의 조국에 묻힌다. 외신에 따르면 그의 유해가 사망 1년6개월 만에 프랑스 파리에서 고향인 브르노로 옮겨졌다. 브르노 시장인 마르케타 반코바는 쿤데라의 유언을 집행하는 프랑스 갈리마르 출판사로부터 유해를 넘겨 받았다. 그리고 “브르노의 영광이자 의무”라고 말했다. 브르노시 당국은 작가의 유해를 모라비아 국립도서관에 임시 보관하다 중앙묘지에 안치할 예정이다. 작가는 공산주의 체제인 조국에서 프라하예술대학 교수로 활동했다. 그러다 1968년 일어난 민주화운동인 ‘프라하의 봄’으로 탄압받아 프랑스로 망명했다. 1979년 체코슬로바키아 국적을 박탈당했다. 2019년 국적을 찾았다. 민주화 이후 고국을 방문한 적은 있지만 망명 후 줄곧 프랑스 시민으로 살았다. 해마다 노벨 문학상 후보로 언급됐지만 2023년 7월 파리에서 94세의 나이로 별세했다. 작가는 인간관계가 어느 정도까지 참담할 수 있는지를 고발했다. 2025년의 현실은 이 같은 쓰라림에서 과연 얼마나 자유로울 수 있을까.

[오늘의 운세] 1월 24일 금요일 (음력 12월 25일 /癸巳) 띠별 / 생년월일 운세

쥐띠 丙子 36년생 명예상승 승진가능 능력인정 존경받고 길(吉) 戊子 48년생 행운오고 재물투자 이득 문서해결 만사 길(吉) 庚子 60년생 직장고민 시비언쟁 감정 억제해야 무난해 壬子 72년생 재물손실 연인언쟁 보증불리 구설 및 말실수 甲子 84년생 귀인도움 음식대접 자손경사 여행출행 길(吉) 丙子 96년생 직업 승진가능 귀인조력 능력발휘 경쟁승리 소띠 丁丑 37년생 오전은 컨디션 불리 오후는 만사 고민해결 己丑 49년생 투자이득 사업왕성 금전해결 가정화합 원만 辛丑 61년생 승진가능 직장해결 문서 및 서류문제 길(吉) 癸丑 73년생 모임성공 의기투합 데이트 성공 만사무난 乙丑 85년생 운기는 왕성하나 간계로 위기 지혜가 필요해 丁丑 97년생 중상모략 조심 컨디션 별로 경쟁불리 술조심 호랑이띠 戊寅 38년생 투자재물 이득 계약성사 가택안정 만사 길(吉) 庚寅 50년생 기분손상 망신조심 투자재물 출행불리 壬寅 62년생 음주 대인과 오락으로 손해 가정불화 조심해야 甲寅 74년생 시험합격 차량문서 및 여행무난 부모님 도움 丙寅 86년생 인기상승 운기왕성 중심인물 능력 발휘할 때 戊寅 98년생 재물이득 연인화합 문서차량 해결 여행출행 토끼띠 己卯 39년생 용돈주고 문서해결 차량 및 이사 출행원만 辛卯 51년생 재물성사 주점출입 고민해결 자손경사 癸卯 63년생 친구모임 가족외식 봉사하고 재수도 원만 乙卯 75년생 차량사고 조심 음식주의 직장고민 연인불화 丁卯 87년생 기분손상 부모걱정 투자불리 말실수 조심 己卯 99년생 물건구입 문서차량 해결 여행출행 시험원만 용띠 庚辰 40년생 자손문제 걱정 직업불안 금전복잡 기분손상 壬辰 52년생 주점탈선 금전지출 부부갈등 투자증권 불리 甲辰 64년생 문서차량 서류문제 해결 직업안정 능력발휘 丙辰 76년생 인기상승 모임성사 즐겁고 귀인도움 만사 길(吉) 戊辰 88년생 재수원만 이성화합 여행출행 문서시험 원만 庚辰 00년생 직업고민 컨디션 불리 갈팡질팡 한발 양보해 뱀띠 辛巳 41년생 술 음식 생기고 자손기쁨 건강회복 존경받고 癸巳 53년생 마음의 변화 갈팡질팡 여행출행 모임성사 乙巳 65년생 이사출행 여행 하고싶고 자손고민 직업불안 丁巳 77년생 일진불리 기분손상 변동불리 술 탈선조심 己巳 89년생 연인화합 주점출입 시험원만 부모님은 걱정 辛巳 01년생 직업해결 음식대접 인기상승 학업시험 원만 말띠 壬午 42년생 타인으로 손해 음주가무 오락투자 불리 건강조심 甲午 54년생 만사무난 문서 차량 이사 여행 및 시험원만 丙午 66년생 명예 및 인기상승 재물성사 능력발휘 만사 길(吉) 戊午 78년생 귀인도움 선물받고 계약가능 재수원만 길(吉) 庚午 90년생 일진별로 직업고민 스트레스 실수주의 壬午 02년생 기분엉망 직업 스트레스 경쟁불리 학업태만 양띠 癸未 43년생 친구친척 도움 모임성사 상사의 의견존중 乙未 55년생 문서문제 원만 직장갈등 자손문제 고민 丁未 67년생 시비언쟁 음주사고 조심 양보정신 필요 己未 79년생 일진원만 친구모임 부모님 도움 돈은지출 辛未 91년생 일진무난 안기상승 이성화합 고민도 해결 원숭이띠 甲申 44년생 문서계약 금전해결 행운오고 만사해결 丙申 56년생 명예상승 가족화합 기분상쾌 능력인정 戊申 68년생 재물성사 집안경사 운수왕성 문서해결 庚申 80년생 정신불안 오락탈선 직장고민 안정이 필요 壬申 92년생 투자증권 손해 분주다사 경쟁치열 주점지출 닭띠 乙酉 45년생 문서계약 금전원만 가택 여행시험 大길(吉) 丁酉 57년생 오전은 기분손상 오후는 만사화합 안정 己酉 69년생 재수원만 문서계약 능력인정 연인 데이트 辛酉 81년생 음식 및 인기 생기고 학업성취 고민해결 癸酉 93년생 동료모임 단합해결 능력인정 재물은 지출 개띠 丙戌 46년생 기분상쾌 자손경사 가족모임 외식하고 길(吉) 戊戌 58년생 재물이득 문서해결 행운오고 소원성취 庚戌 70년생 과음실수 운전조심 직장갈등 연인불화 壬戌 82년생 재물지출 많고 술 오락으로 손해 경쟁불리 甲戌 94년생 일진무난 귀인도움 고민해결 음식초대 길(吉) 돼지띠 丁亥 47년생 만사불리 관재나 사고조심 투자금전 불리 흉(凶) 己亥 59년생 마음의 변화 여행출행 차량문서 고민발생 辛亥 71년생 과음 운전조심 탈선 정신불안 직장고민 癸亥 83년생 친구와 방탕 여행출행 실속있는 일 찾도록 乙亥 95년생 가족불화 여행출행 운전 술조심 분주다사 청년철학관 작명연구소 서일관 원장

한희섭, 수원시육상연맹 제3대 회장 취임

한희섭(56) 수원 노블치과 행정이사가 제3대 수원시육상연맹 회장에 취임했다. 수원시육상연맹은 23일 시체육회 대회의실에서 박광국 수원시체육회장과 황대호 경기도의회 문화체육관광위원장, 곽영붕 수원시체육회 종목단체 운영위원장을 비롯, 도·시의원, 각 종목단체장, 연맹 임원, 선수·지도자 등 100여명이 참석한 가운데 회장 취임식을 가졌다. 한 회장은 취임사를 통해 “중책을 맡아 깊은 사명감과 무거운 책임감을 느낀다. 육상은 모든 스포츠의 기본이자 뿌리로, 인간 한계를 뛰어넘어 아름다운 승부를 펼치는 종목이다. 수원시 육상 발전을 위해 맡은 바 소임을 다하겠다”고 밝혔다. 이어 한 회장은 “체계적인 지원을 위해 유관 기관과 사회 단체, 기업의 후원을 이끌어 내고, 유소년과 생활체육 활성화를 위해 누구나 쉽게 접할 수 있는 프로그램을 개발해 보급하겠다”며 “무엇보다 공정하고 투명한 연맹 운영을 통해 육상인들의 자긍심을 고취시키겠다”고 강조했다. 박광국 체육회장은 “한 회장님의 취임을 축하하며 폭넓은 대인관계와 업무 추진력을 바탕으로, 육상연맹 발전을 잘 이끌어 주시리라 기대한다”면서 “유망주 발굴과 생활체육 발전을 통해 수원시 체육발전에 기여해주시길 바란다”고 축사를 했다. 황대호 위원장도 축사에서 “한 회장님의 취임사를 들으니 육상연맹이 좋은 회장님을 모셨다는 생각이 든다. 저와 이 자리에 계신 도·시의원들도 선수와 지도자들이 훈련하고 동호인들이 육상을 즐기는데 도움을 드릴 수 있도록 적극 지원하겠다”고 말했다. 황선학

전한길, 윤 대통령 '탄핵 반대' 집회 참석…부정선거론 연설하나

한국사 일타강사 전한길 씨가 윤석열 대통령의 탄핵 반대 집회에 참석한다. 23일 개신교계 단체인 세이브코리아에 따르면, 전씨는 오는 25일 오후 2시부터 4시까지 서울 여의도 국회의사당역 3번 출구 인근에서 열리는 ‘세이브코리아 국가비상기도회’(기도회)에 참석할 예정이다. 전씨는 해당 기도회에서 연설을 하는 것으로 전해졌다. 지난 11일부터 시작된 해당 기도회는 매주 토요일 여의도에서 열리고 있다. 주최 측은 기도회의 목적에 대해 “국정이 마비되고 국론이 분열된 현 상황을 극복·회복하기 위한 것”이라고 설명했다. 해당 기도회는 사실상 윤 대통령 탄핵 반대를 주장하며 현안에 대한 메시지를 내고 있다. 실제로, 윤상현 국민의힘 의원, 조배숙 국민의힘 의원, 김민수 전 대변인, 황교안 전 국무총리 등이 참석한 바 있다. 전씨는 앞서, ‘부정선거 음모론'을 주장해 한 차례 논란을 일으켰다. 전씨는 자신의 유튜브 채널을 통해 "윤 대통령의 비상계엄과 지금의 탄핵 정국은 선관위가 원흉”이라며 선관위 부정채용 논란, 부정선거 의혹 등을 언급했다. 특히, 부정선거 의혹은 윤 대통령 비상계엄 선포의 정당성을 부여하는 중요한 사안이기에 여론은 전씨에 대한 비판과 응원으로 갈리고 있다.

수원유스 배정훈, 볼링 청소년대표 선발전 ‘패권’

한국 남자 볼링의 ‘희망’ 배정훈(수원유스클럽·곡정고)이 2025년 볼링청소년대표선발전에서 남자부 1위를 차지하며 태극마크를 달았다. ‘이모 리더십’ 명장 정묘법 감독의 지도를 받는 배정훈은 23일 천안 JK레인즈에서 끝난 남자부 청소년대표선발전 결승서 48경기 합계 1만633점(평균 221.5점)을 기록, 신지호(양주 덕정고)와 배수현(마산 합포고·이상 1만531점)을 102핀 차로 따돌리고 우승했다. 배정훈은 지난해 2월 한국 볼링 사상 최초로 양손 볼러로 국가대표에 발탁됐고, 제105회 전국체육대회서 3관왕에 오르는 등 고교 1인자로 명성을 떨쳤다. 이어 이번 청소년대표 선발전에서도 1위로 태극마크를 달아 절정의 기량을 과시했다. 이번 대회 결승 1일차 경기서 배정훈은 첫날 48명 중 38위에 그치며 불안한 출발을 보였으나, 2일차에 안정을 찾으며 순위를 11위로 끌어올린 뒤 3일차에 6위로 올라서 청소년대표 선발을 가시화 했다. 이어 4일차에 8경기 합계 1천757점을 기록하며 1위를 차지해 중간합계 1위로 올라섰고, 이후 이틀 연속 선두를 지킨 끝에 정상에 올랐다. 정묘법 수원유스클럽 감독은 “(배)정훈이가 첫 날에는 바뀐 레인에 적응하지 못해 다소 부진했으나 2일차 부터 안정을 찾으며 꾸준히 자기 기량을 펼쳐 정상에 오를 수 있었다”라며 “앞으로 청소년대표로 국제대회에 나가 좋은 경기력을 이어갔으면 좋겠다”고 밝혔다. 안양 평촌고의 김우진은 합계 1만485점으로 4위를 차지해 청소년대표가 됐고, 성남 분당고 최서진은 1만377점으로 8위에 올라 막차로 청소년대표팀에 승선했다. 한편, 여자부서는 백예담(양주 덕정고)이 최종 합계 1만131점(평균 211.1점)을 기록, 이다은(대구 대곡고·1만111점)과 조윤서(한국체대·1만101점)를 제치고 1위를 차지했다. 인천 연수여고의 김연진은 합계 9천823점(평균 204.6점)을 마크해 7위로 청소년대표가 됐다.

법원, 서부지법 난동 '전광훈 특임전도사' 구속영장 발부

서울서부지법 난동 당시 판사실에 침입한 40대 남성이 구속됐다. 서부지법 형사합의12부 이준엽 판사는 23일 오후 폭력행위처벌법상 공동주거침입 혐의를 받는 이씨에 대한 구속 전 피의자 심문(영장실질심사)을 진행했다. 법원은 이날 이씨에 대한 구속영장을 발부했다. 이씨의 혐의 내용에 영장전담 판사실 침입이 포함될 가능성을 고려해 심사는 영장전담 판사가 아닌 이 판사로 대체됐다. 이씨는 지난 19일 새벽 윤석열 대통령에 대한 구속영장 발부 이후 서부지법에 난입했다. 이씨는 7층 판사 집무실 출입문을 부수고 침입한 혐의를 받는다. 경찰은 지난 20일 이씨를 긴급체포한 바 있다. 이씨는 정광훈 사랑제일교회 목사가 임명한 '특임 전도사'로 알려졌다. 사랑제일교회에 따르면, 특임 전도사는 청교도신학원이라는 성경공부 과정을 수료한 이들이 받는 직책이다. 다만, 사랑제일교회 측은 "교회 차원에서 서부지법에 가거나 특정 행동을 지시한 바가 없다"며 선을 그었다. 이씨를 포함해 서부지법을 난입한 인원은 총 59명이다. 기물 파손 등 난동 혐의를 받는 44명, 고위공직자범죄수사처(공수처) 검사와 수사관들이 탑승한 차량을 막아선 혐의를 받는 10명 등에게 구속영장이 발부된 상태다. 경찰은 이씨 이외에도, 66명에 대한 구속영장을 신청했다. 이만희 국민의힘 의원실이 경찰청에서 받은 자료에 따르면, 66명 가운데 30대가 21명(31.8%), 50대 15명(22.8%), 60대 9명(13.6%), 20대 8명(12.1%) 순이었고, 10대도 1명 있었다. 경찰에 따르면, 이들 직업은 자영업(19명), 회사원(17명), 무직(17명), 기타(9명) 등이다. 유튜버는 3명이었고, 학생은 1명이었다.

'윤 대통령 영장 발부' 차은경 판사가 탄핵 지지자?…대법 "허위사실"

대법원이 윤석열 대통령의 구속영장을 발부한 차은경 서울서부지법 부장판사가 탄핵 찬성 집회에 참석했다는 주장은 허위사실이라고 명백히 전했다. 대법원 산하 법원행정처는 23일 신평 변호사가 자신의 SNS(사회관계망서비스)를 통해 전한 주장에 대해 “확인 결과 명백히 사실과 다르다”고 알렸다. 이어 "서울서부지법 공보관이 확인한 바에 따르면, 차 부장판사는 탄핵 찬성 집회에 전혀 참석한 사실이 없다"고 덧붙였다. 앞서 신 변호사는 자신의 SNS에 '풀잎처럼 눕는 사법부'라는 제목의 글을 게재했다. 해당 게시글에는 “영장을 발부한 차은경 판사는 매일 탄핵 찬성 집회에 참석한 열렬한 탄핵 지지자로 밝혀졌다”는 내용이 담겨있다. 또 "윤 대통령에 대한 적대적 반감을 가진 자라면 스스로 영장재판에서 물러나야 한다"며 “차 판사는 자신의 정체를 몰래 숨기고 법을 위반하여 영장을 발부한 것”이라고 했다. 논란이 불거지자 신 변호사는 "매일 탄핵 찬성 집회에 찬성했다는 부분은 차 판사와 동명이인이 한 일이라는 네티즌의 지적이 있어 글 내용에서 일단 뺀다"며 "만약 그 지적이 사실이라면 제 불찰을 사과한다"고 밝혔다. 차 부장판사는 지난 19일 "증거를 인멸한 염려가 있다"며 윤 대통령에 대한 구속영장을 발부한 바 있다. 이에 윤 대통령 일부 극렬 지지자들은 같은 날 오전 3시께 서울서부지법을 난입해 유리창을 깨거나 집기와 시설물을 파손했다. 또 서부지법 난입 후 차 부장판사를 찾았으나, 관내에 없던 것으로 전해졌다. 차 부장판사는 현재 경찰의 신변 보호를 받고 있다.